Hoe te leven met Ehlers Danlos Classical Type

Ehlers-Danlos Classical Type is een type Ehlers-Danlos-syndroom (EDS), een genetisch erfelijke medische aandoening. Klassieke EDS is een aandoening die uw bindweefsel (zoals kraakbeen) aantast en uw lichaam vatbaarder maakt voor schade door wat anders een kleine bult of schaafwond zou kunnen zijn. Momenteel is er geen remedie voor EDS in welke vorm dan ook. Met enkele zorgvuldige veranderingen in levensstijl, preventieve zorg en behandeling van de symptomen kan een persoon met EDS, Classical Type, nog steeds een vol leven leiden, vooral als de ziekte vroeg wordt gediagnosticeerd.

Stappen

Methode een van 3: Omgaan met de fysieke uitdagingen

1. een Herken de symptomen. Als u lijdt aan EDS, Classical Type, kunt u het volgende verwachten.
   • Hyperextensibiliteit van de huid. Dit betekent dat de huid erg elastisch is, zeer gemakkelijk uitrekt en dan weer op zijn plaats klikt. De huid van iemand met deze aandoening is ook vaak bijzonder glad en fluwelig aanvoelt.
   • Gemakkelijk worden gesneden en gekneusd. Mensen met EDS, klassiek type krijgen zowel blauwe plekken als bloedingen veel gemakkelijker dan de gemiddelde persoon, vanwege de kwetsbaarheid van hun weefsel, ook al kunnen ze normaal stollen. Mensen met EDS, Classical Type, merken ook dat het langer duurt voordat wonden genezen en dat er meer kans is op littekens.
   • Gezamenlijke hypermobiliteit. Afhankelijk van leeftijd, geslacht en etniciteit, vinden veel mensen met EDS, Classical Type dat ze buitengewoon flexibel zijn. In het bijzonder hebben mensen met deze aandoening losse en onstabiele gewrichten die gemakkelijk ontwrichten. Hierdoor zijn mensen met klassieke EDS vaak meer vatbaar voor verstuikingen en andere gewrichtsblessures.
   • Afwezigheid van spierspanning. Jonge kinderen met EDS vertonen vaak een gebrek aan spierspanning, omdat de ontwikkeling van hun spieren vaak wordt vertraagd. Deze zwakte kan ook leiden tot een vertraging in motorische vaardigheden, zoals staan ​​of lopen.
   • Chronische pijn of vermoeidheid. Niet-aflatende pijn (vooral rond de gewrichten) en / of uitputting komen ook vaak voor bij mensen die lijden aan klassieke EDS.
   TIP VAN EXPERT

   Sarah Gehrke, RN, MS

   Geregistreerde verpleegster Sarah Gehrke is een geregistreerde verpleegster en erkend massagetherapeut in Texas. Sarah heeft meer dan 10 jaar ervaring met het lesgeven en beoefenen van aderlaten en intraveneuze (IV) therapie met behulp van fysieke, psychologische en emotionele ondersteuning. Ze ontving haar licentie als massagetherapeut van het Amarillo Massage Therapy Institute in 2008 en een M.S. in Nursing van de University of Phoenix in 2013. Sarah Gehrke, RN, MS
   Geregistreerde verpleegster

   Sarah Gehrke, een geregistreerde verpleegster, merkt op dat: 'Dislocaties van een gewricht, zoals de schouder, patella, heup, enz., Verdwijnen meestal spontaan of zijn over het algemeen gemakkelijk te behandelen voor de betrokken persoon.'

   
   
   
2. 2 Bescherm je lichaam. EDS maakt uw lichaam kwetsbaarder, dus u moet passende maatregelen nemen om situaties te vermijden waarin u gewond kunt raken. U zult ook uw kleding willen gebruiken om uzelf tegen letsel te beschermen.
   • Omdat ze gemakkelijk gewond raken, moeten mensen met Ehlers Danlos Classical Type alle contactsporten vermijden, evenals andere situaties waarin ze waarschijnlijk met enige kracht worden gestoten of geduwd. Activiteiten zoals voetbal, boksen en zelfs hardlopen (vanwege de belasting die het op de gewrichten kan uitoefenen) kunnen het beste worden vermeden om het risico op blessures te verminderen.
   • Kleed uzelf in het dagelijks leven zo dat u het risico op letsel verkleint. Beperk de blootstelling van uw huid en draag indien mogelijk meerdere lagen om krassen te voorkomen en uw lichaam te dempen.
   • Draag altijd een helm tijdens het fietsen.
   • Draag elleboog-, knie- en scheenbeschermers bij deelname aan buitenactiviteiten. Voetbalkussens en skikousen werken goed. Kinderen met deze aandoening moeten mogelijk altijd pads dragen.
3. 3 Zorg voor de juiste voedingsstoffen. Bepaalde voedingsmiddelen kunnen uw lichaam helpen om beter om te gaan met problemen die zijn veroorzaakt door Ehlers Danlos Classical Type. Specifiek:
   • Neem vitamine C (ascorbinezuur). Bij regelmatig gebruik kan het blauwe plekken verminderen. Voor volwassenen wordt een dosis van twee gram per dag aanbevolen, hoewel er geen bovengrens is voor hoeveel u kunt innemen.
   • Glucosamine, magnesium, calcium, methylsulfonylmethaan (MSM), silica, pycnogenol, carnitine, co-enzym Q10 (CoQ10) en vitamine K worden ook geacht nuttig te zijn bij het verlichten van de gewrichtsproblemen die vaak worden veroorzaakt door EDS. Deze zijn allemaal beschikbaar in supplementvorm. Raadpleeg een arts voordat u grote veranderingen in uw dieet aanbrengt of voordat u supplementen inneemt.
4. 4 Vermijd aspirine. Mensen met EDS, Classical Type mogen geen Acetylsalicylaat gebruiken, beter bekend als aspirine. Veel mensen met deze aandoening zijn gevoelig voor aspirine en het kan bloedingsproblemen verergeren.
   • Andere ontstekingsremmende geneesmiddelen kunnen nuttig zijn bij de behandeling van gewrichtspijn en kunnen worden gebruikt om ongemak te behandelen.
5. 5 Kies de juiste fysieke activiteit. Voer in het bijzonder niet-dragende oefeningen uit. Oefening is belangrijk voor mensen met EDS, Classical Type. Het helpt bij het opbouwen van spierkracht en coördinatie die anders moeilijk te handhaven kunnen zijn gezien de gewrichtsproblemen die vaak het gevolg zijn van deze aandoening. Activiteiten waarbij geen zwaar gewicht hoeft te worden getild of waarbij het risico bestaat om met harde voorwerpen te worden geraakt, moeten met mate worden uitgevoerd.
   • Zwemmen, badminton, tafeltennis en wandelen zijn allemaal goede opties.
   • In de sportschool kunt u de hellingloopband, de elliptische machine, de hometrainer of de stepper gebruiken.
   • Kernkracht kan worden opgebouwd door Thera-ball, yoga, stijldansen of Tai Chi te doen.
   • Probeer lichaamsgewichtoefeningen te doen of gebruik een weerstandsband. Til geen gewichten op.
   • Vermijd cross-fit en olympisch tillen. Raadpleeg altijd uw arts om een ​​trainingsschema te vinden dat bij u past.
   Advertentie

Methode 2 van 3: Veranderingen in levensstijl aanbrengen

1. een Accepteer je beperkingen. Hoe moeilijk het ook mag zijn, om gezond te blijven en letsel te voorkomen, u zult moeten accepteren dat u bepaalde taken moet beperken of vermijden die voor anderen routine zouden zijn. Specifiek:
   • Vermijd zo veel mogelijk zwaar tillen.
   • Probeer te gaan zitten voor elke taak die dit mogelijk maakt.
   • Voorkom onnodig buigen en strekken.
   • Stop met taken als u zich moe voelt.
   • Gebruik een activity tracker of stappenteller om uw hartslag te meten, zodat u weet of u zich overbelast.
2. 2 Vooruit plannen. Organiseer taken in de loop van de tijd, voor zover je daartoe in staat bent, dat ze beter beheersbaar zijn. Plan uw taken voor thuis en werk zorgvuldig. Bijvoorbeeld:
   • Maak een lijst met taken die u wilt uitvoeren en geef prioriteit aan deze. Schrap indien mogelijk de taken die het minst belangrijk zijn.
   • Wissel actieve taken af ​​met taken die u zittend kunt doen.
   • Zoek naar energiebesparende snelkoppelingen en manieren om zware taken in meerdere lichtere taken te verdelen.
   • In plaats van bijvoorbeeld 'de keuken schoonmaken', kun je dit werk opdelen in verschillende kleinere taken die kunnen worden afgewisseld met fysiek gemakkelijkere taken. U kunt bijvoorbeeld de keukenvloer vegen, dan gaan zitten en uw chequeboek in evenwicht houden, dan de keukentafels afvegen, dan gaan zitten en e-mails beantwoorden, enzovoort.
3. 3 Maak je huis toegankelijker. Er zijn veel dingen die u kunt doen om het voor u gemakkelijker te maken om in uw huis te wonen en spanning en vermoeidheid tot een minimum te beperken. Bijvoorbeeld:
   • Vervang lage, zachte stoelen door stoelen met stevige en ondersteunende bekleding om staan ​​en zitten gemakkelijker te maken. Laat op dezelfde manier een verhoogde toiletbril installeren.
   • Installeer stoelen in uw douche.
   • Bewaar een tas aan de boven- en onderkant van uw trap, zodat u objecten in één keer omhoog of omlaag kunt verplaatsen.
   • Gebruik een stoffer met een lange steel en een lichtgewicht stofzuiger voor eenvoudiger schoonmaken.
   • Houd zoveel mogelijk keukenartikelen rond het middel om te voorkomen dat u zich bukt of uitrekt om bij de artikelen te komen.
4. 4 Vraag om hulp. Krijg hulp bij uitdagende taken van vrienden of familieleden. Hoe minder energie u hoeft te gebruiken voor taken die door anderen kunnen worden uitgevoerd, hoe beter.
   • Als je bijvoorbeeld hulp nodig hebt bij het verplaatsen van iets zwaars, kun je tegen een vriend zeggen: 'Door mijn toestand kan ik deze stoel moeilijk de trap op zetten. Zou je het voor mij willen doen? '
   • Overweeg ergotherapie. Een ergotherapeut kan u helpen manieren te vinden om de belasting van uw dagelijkse activiteiten, zoals activiteiten die verband houden met uw werk, tot een minimum te beperken.
   • Een ergotherapeut kan u wellicht ook voorzien van gespecialiseerde apparatuur om uw leven gemakkelijker te maken en spanning en pijn te minimaliseren, zoals speciale beugels. Deze therapeuten kunnen ook uw huis en werkplek beoordelen om mogelijke gevaren op te sporen en u advies geven over het tempo van activiteiten om vermoeidheid te voorkomen.
5. 5 Zorg voor voldoende rust. Mensen met EDS hebben vaak moeite met slapen, deels als gevolg van chronische pijn en ongemak. Zorg ervoor dat u voldoende tijd vrijmaakt voor rust. Neem pauzes tussen taken en ga vroeg naar bed.
   • Rust helpt je spieren hun energie terug te krijgen.
   • Overweeg zelfs voor korte pauzes om te gaan liggen in plaats van te rusten in een stoel.
   • Koop een matras die voldoende ondersteuning biedt om het rusten zo comfortabel mogelijk te maken. Zorg ervoor dat het een hoogte heeft die het gemakkelijk maakt om te gaan liggen en opstaan.
   • Gebruik een kussen dat uw hoofd niet te ver naar voren duwt.
   Advertentie

Methode 3 van 3: Zorg zoeken

1. een Zoek een ervaren arts. Omdat EDS relatief zeldzaam is, hebben veel artsen er weinig ervaring mee. Vraag uw huisarts of hij of zij u kan doorverwijzen naar een specialist die de ziekte goed begrijpt en op de hoogte is van de laatste behandelingen.
   • Het kan zijn dat u moet reizen om een ​​specialist te zien, omdat deze ziekte zeldzaam is.
   • Als er in uw omgeving geen arts is die ervaring heeft met de behandeling van EDS, zoek dan op zijn minst een specialist in fysische geneeskunde en revalidatie. Zo iemand kan u helpen bij het ontwikkelen van een revalidatieplan om gewrichtspijn te verhelpen.
   • Laat kinderen fysiotherapie krijgen. Als uw kind EDS, Klassiek type heeft, breng hem of haar dan naar een fysiotherapeut. Dit is belangrijk om zijn of haar spieren en motoriek zo goed mogelijk te laten ontwikkelen.
2. 2 Zoek medische behandeling voor wonden. Als u of iemand voor wie u zorgt klassieke EDS heeft en gewond is, behandel dit dan serieus. Diepe steken zijn vaak nodig en moeten zo snel mogelijk worden aangebracht.
   • Dermale (huid) wonden moeten worden gesloten zonder de huid uit te rekken om littekens te voorkomen
   • Steken moeten normaal gesproken twee keer zo lang blijven zitten als bij een gewone patiënt.
   • Zoek medische hulp voor elke wond waarbij de randen van de snee gescheiden zijn van het onderliggende weefsel of die het bloeden niet zal stoppen. Raadpleeg ook onmiddellijk een arts in geval van ontwrichting of ander letsel van een gewricht.
3. 3 Laat u regelmatig controleren. Mensen met EDS moeten regelmatig een arts bezoeken om hun toestand te beoordelen. Een arts die bekend is met deze aandoening, kan helpen bij het maken van realistische beoordelingen en advies geven voor preventieve zorg.
   • Vanaf hun kindertijd moeten mensen met klassieke EDS regelmatig cardiale echo's krijgen. EDS, Classical Type kan resulteren in slappe hartkleppen, die de doorgang van bloed van en naar het hart kunnen belemmeren. Dit kan worden gedetecteerd door cardiale echo's.
   • Wees vooral waakzaam tijdens de zwangerschap. De zwakke punten in lichaamsweefsel die het gevolg zijn van klassieke EDS, kunnen leiden tot baarmoederhalsproblemen die kunnen leiden tot risico's voor zowel de moeder als haar kind. Nauwlettende controle van moeders met EDS wordt ook aanbevolen tijdens de periode onmiddellijk na de bevalling.
4. 4 Zoek hulp. De meeste mensen met EDS hebben te maken met aanhoudende pijn, wat het leven moeilijk kan maken. Artsen raden vaak aan om een ​​psycholoog, psychiater of andere adviseur te raadplegen om patiënten te helpen leren omgaan met de pijn en de frustratie die wordt veroorzaakt door de levensstijlbeperkingen die EDS veroorzaakt.
   • Mensen die aan EDS lijden, ontwikkelen vaak slaapstoornissen en een slechte geestelijke gezondheid, waarmee een gekwalificeerde counselor u kan helpen.
   • Erfelijkheidsadvies is ook een goed idee. Het doel van deze counseling is om patiënten te helpen begrijpen aan welke aandoening ze lijden, hoe deze wordt overgedragen en het risico om deze door te geven aan kinderen die ze kunnen hebben.
   • Zoek andere mensen met EDS om een ​​steungroep te vormen. U kunt zelfs lid worden van een online ondersteuningsgroep.
   Advertentie

Community Q&A

Zoeken Nieuwe vraag toevoegen Stel een vraag 200 tekens over. Voeg uw e-mailadres toe om een ​​bericht te ontvangen wanneer deze vraag is beantwoord. Verzenden
Advertentie

Tips

• Bewaar medische instructies bij uw persoon voor het geval u ooit een ongeluk krijgt. Ze moeten aangeven dat u geen acetylsalicylaat krijgt, evenals alle andere informatie waarvan uw arts denkt dat deze iemand kan helpen om u in geval van nood effectief te behandelen.
• De Ehlers-Danlos Society heeft een gratis e-mail 'hulplijn' die u kunt contacteren met algemene vragen. U kunt contact met hen opnemen door een e-mail te sturen naar helpline@ehlers-danlos.com. Hun vrijwilligers zijn echter geen artsen en kunnen geen medisch advies geven. Zoek in geval van nood een gekwalificeerde arts.

Advertentie